Ze kunnen niet anders dan moed houden, bijna 20 jaar na de grootste wereldwijde uitbraak van Q-koorts. De zwaarst getroffen slachtoffers wachten nog altijd op excuses, erkenning en ondersteuning. Ondanks een stapel onderzoeksrapporten blijven effectieve maatregelen uit en stopt de subsidie die steun moest bundelen voor deze patiëntengroep.
Geknakte carrières, geldproblemen, uitgebluste partners, zelfdodingen. De nasleep van de Q-koortsepidemie is voor
“Ons leven staat in het teken van afstemmen wat wel en niet vandaag fysiek kan”, zegt Brabander Jacques Pijnappels (73). Met zijn vrouw bezoekt hij graag musea, maar zo’n tripje is voor haar uitputtend. “Twee tot drie dagen daarna kunnen we niks meer plannen.”
Bij gebrek aan beter heeft deze gevolgschade de naam QVS gekregen, Q-koorts VermoeidheidsSyndroom. QVS-patiënten herstellen niet van de besmetting met de bacterie die Q-koorts veroorzaakt. Hoe dat komt is nog altijd een raadsel. Een gebruikelijke behandeling, stapsgewijs de fysieke belasting verhogen, maakt het ziektebeeld
Sommige patiënten die waarschijnlijk nooit zullen herstellen liggen dagenlang in het donker, komen nauwelijks hun huis uit. Sharon (40): “Ik spreek maandenlang niemand behalve mijn vriend en mijn ouders, omdat ik daar niet toe in staat ben. Zij zijn mijn mantelzorgers. Zo is het moeilijk om je sociale netwerk te behouden, het is verlies op verlies. Honderd meter verderop staat een bankje bij de dijk. Daar ben ik een jaar niet geweest, niet eens met mijn rolstoel. Want dan moet ik mij eerst aankleden en dat zit er vaak niet beiden in.”
Veel medeleven, weinig steun
De patiënten die het op kunnen brengen vertellen hun verhaal keer op keer. Politici, ambtenaren, zorgprofessionals geven meelevende antwoorden. Er is in 2013 een ondersteunende organisatie specifiek voor Q-koorts ingericht, er liggen vier rapporten van de Nationale ombudsman, een Q-koortsambassadeur bemoeit zich met de kwestie, de provincie Noord-Brabant zet zich in voor een expertisecentrum.
De pijnlijke tekortkomingen bij dit alles:
- Er is geen succesvolle behandeling
- Reizen is voor deze groep zo zwaar dat veel zorg feitelijk onbereikbaar is
- Als een uitkering of voorziening is toegekend moeten veel patiënten elk jaar weer bewijzen dat ze niet zijn hersteld
De situatie lijkt veel op die van een deel van de patiëntengroep met post-covid. Ook bij hen zorgt de infectie, in dat geval met het coronavirus, voor blijvende schade. De groep is veel groter, aangezien Covid-19 in heel Nederland woedde. Vaccinatie van kwetsbare groepen moet toekomstige gevallen zoveel mogelijk voorkomen. Maar ook hier ontbreekt een succesvolle behandeling, kunnen de zwaarste patiënten geen kant op, en gaat een uitkering wegens inkomensverlies gepaard met veelvuldige controle.
Laat je uitputting eens zien
Waarom is het voor de samenleving zo moeilijk te accepteren dat herstel geen haalbaar doel is voor deze slachtoffers van infectieziekten? Mensen met zwaar fysiek letsel krijgen niet jaarlijks de vraag of verloren ledematen alsnog zijn aangegroeid. De diagnose jongdementie betekent voor veertigers, vijftigers en zestigers binnen afzienbare tijd einde loopbaan en start uitkering, zonder gedoe. Voor hen probeert de samenleving de resterende tijd van leven de best mogelijke kwaliteit te bieden.
Dat ligt anders bij uitgeputte patiënten met een vooralsnog onbehandelbare aandoening zoals QVS en post-covid. Aan hen wordt wél keer op keer gevraagd om aan te tonen dat ze echt nauwelijks meer iets kunnen – ook als de test een nieuwe terugslag uitlokt en daarmee de kwaliteit van leven verder verslechtert.
“Je mag niet luisteren naar je lichaam”, ervoer patiënt Charlotte (vijftiger, niet haar officiële naam). Een pan met water op het fornuis zetten valt haar al te zwaar. Met activeren als doel kreeg ze aanvankelijk cognitieve gedragstherapie plus een oefenprogramma. Daarbij moet de patiënt zich steeds iets meer inspannen. Het idee is dat de combinatie van gesprekken en oefeningen de patiënt activeert, wat volgens onderzoek effectief is bij psychische klachten zoals een depressie.
Bij lichamelijke oorzaken is er weinig bewijs voor deze aanpak en Charlotte kwam er geen stap verder mee. Na elke CGT-sessie voelde ze zich nog zieker. “Dat mocht ik niet zeggen tegen de behandelaar, het is een heel dwingende vorm van therapie.”
Verouderde richtlijn zonder bijsluiter
QVS en aanverwante aandoeningen zitten beslist niet ‘tussen de oren’, maar CGT staat nog altijd genoemd als optie in de landelijke richtlijn die voor huisartsen, specialisten en verzekeraars dienstdoet als een zorgbijbel. De QVS-richtlijn is verouderd, staat nadrukkelijk vermeld op de RIVM-website. Maar daarmee is hij nog niet incorrect, claimt dezelfde pagina. In de tekst staat cognitieve gedragstherapie nog gewoon
Gevolg: in menige spreekkamer komt de optie ter sprake. UWV-artsen kunnen erop aandringen, aangezien hun taak is alle behandelopties te verkennen voordat iemand arbeidsongeschikt wordt verklaard. Een kans op verbetering is ook wat patiënten graag omarmen. Zo nam Bert Hazelhorst (66) een hond, want korte dagelijkse wandelingen met het dier zouden zijn conditie stapsgewijs verbeteren. Hij kampt al twintig jaar met de extreme moeheid die kenmerkend is voor QVS, maar het duurde ruim tien jaar voor de diagnose werd gesteld. “Met dat wandelen ging het juist achteruit en dat kan eigenlijk niet. Achteraf was duidelijk: bij te veel inspanning wordt mijn toestand slechter.”
PAIS rolt over QVS heen
Aan een nieuwe medische richtlijn over QVS wordt niet zichtbaar gewerkt. Het gezondheidsexpertisecentrum van de overheid RIVM zou dit moeten doen in samenwerking met patiëntenorganisaties en ervaren experts. Q-Support heeft er vaak om gevraagd, zegt woordvoerder Jorien Baars, maar tot nog toe zijn er geen gesprekken over QVS, wel over post-covid.
Er is ook sprake van een algemene medische richtlijn voor post-acute infectie syndromen (PAIS). Gemeenschappelijk kenmerk van PAIS: de patiënten kunnen fysieke inspanning niet aan, er is geen bewezen effectieve behandeling, slechts in uitzonderlijke gevallen gaat de ziekte ‘vanzelf’ over. De PAIS-alliantie, een bundeling van patiëntenorganisaties, telt 650.000 getroffen Nederlanders die niet of nauwelijks meer kunnen meedraaien in de samenleving.
Komt er een PAIS-richtlijn? Die staat evenmin op de RIVM-planning. De PAIS-alliantie van patiëntorganisaties is betrokken bij actualisatie van de richtlijnen voor post-covid en ME/cvs. Voor andere groepen binnen alliantie is dat net zo belangrijk, vindt woordvoerder en bestuursadviseur Sandra van Vrijberghe de Coningh. Ook als er een PAIS-richtlijn zou komen blijft specifieke aandacht voor de afzonderlijke ziekten nodig.
Vier interventies van de Nationale ombudsman
Al in 2012 constateerde de Nationale ombudsman dat Q-koortspatiënten onvoldoende worden geholpen binnen de algemene regelingen voor ziektekosten, arbeidsongeschiktheid en werkloosheid. Het
Er volgden twee rapporten met vergelijkbare strekking en veertien jaar later, 26 februari 2026, schrijft de ombudsman als vierde interventie een brief aan minister Sophie Hermans van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Zijn herhaalde boodschap: veel Q-koortspatiënten krijgen nog altijd niet de benodigde ondersteuning. En hij voorspelt dat de in 2025 aangestelde Q-koortsambassadeur Cathalijne Dortmans dit evenmin voor elkaar zal kunnen krijgen zonder budget of bevoegdheden.
Eigen behandelcentrum: gewenst maar niet in zicht
Vasthoudende ondersteuning is er van Commissaris van de Koning van Noord-Brabant Ina Adema die keer op keer aandacht vraagt voor de uitwerking van de ziekte die haar provincie zwaar heeft getroffen. Met provinciaal en gemeentelijk geld, samen 300.000 euro, zoekt een kwartiermaker opnieuw naar de opties voor een polikliniek als behandelcentrum voor getroffenen door PAIS, of in elk geval voor post-covid en QVS. Beoogde locatie is ziekenhuis Bernhoven in Uden. Een eerdere poging liep stuk omdat het Rijk de middelen voor post-covid en QVS alleen toekende aan academische centra. Brabant heeft geen academisch ziekenhuis. Samenwerking met Radboud UMC uit Nijmegen kan die drempel wellicht slechten. Ambassadeur Dortmans, Q-Support en C-Support hebben nog een half jaar de tijd. Dan houdt hun financiering grotendeels op en blijft patiëntenorganisatie Q-uestion over als enige drager van de belangen van Q-koortspatiënten. Opschieten, is de boodschap van de provincie.
Ambassadeur Dortmans praat erover met het ministerie, gemeenten en zorginstellingen. De regie kan zij niet nemen, want daar is geld en macht voor nodig. De Rijksoverheid dus, die geen heil ziet in maatwerk voor specifieke aandoeningen maar vasthoudt aan het onderbrengen van regelingen binnen het bestaande zorgsysteem. Vandaar de streep door de subsidie aan Q-Support en C-Support voor contact met patiënten, een besparing van 8 miljoen euro. Als doekje voor het bloeden mag de organisatie ‘op de waakvlam’ als bescheiden expertisecentrum. Patiënt Charlotte weet waar dat zich op moet richten: “Over het werkingsmechanisme van PAIS-aandoeningen is al veel bekend. Verder fundamenteel biomedische onderzoek kan zicht bieden op een effectieve curatieve behandeling.”
De laatst gemiste kans om QVS-slachtoffers nu al te helpen is het per 1 januari 2026 gewijzigde besluit zorgverzekering. Binnen de daarbij horende Lijst Borst wordt uitgebreide fysiotherapie voor reumapatiënten bijvoorbeeld vergoed, maar niet voor PAIS-patiënten en dus ook niet voor de QVS-groep. Waarom niet? Directeur infectieziektebeleid bij VWS Frank Kooiman zei het op 6 maart zo bij Q-uestion: “Er is geen makkelijke oplossing. Het zorgsysteem is een mammoettanker. Ik probeer mezelf in de stuurhut te krijgen.”
Jarenlang vechten
Voorzitter Caroline van Kessel van patiëntenorganisatie Q-uestion straalt online en op bijeenkomsten met getroffenen nog altijd optimisme uit. Hoe houdt ze dat vol?
“Ik zal moeten, ik behartig hun belangen. Als ik opgeef, verdwijnen deze problemen, en dus deze mensen, van de kaart. Ik zou er niet van kunnen slapen als ik het daarbij laat zitten.” Ze kent van honderden slachtoffers de verhalen, de pijn, de armoede en het onrecht. “Ik heb al jaren moeten vechten om überhaupt de belangen in beeld te houden. Als het aan voormalig minister Hugo de Jonge en Q-Support lag zou alles rustig doorsudderen en zelfs naar tevredenheid verlopen. In zijn Kamerbrief uit 2021 presenteert hij een andere waarheid dan de mijne en die van de Nationale Ombudsman.”
Er ligt een politieke opdracht uit 2012: de organisatie Q-Support zou mensen met Q-koorts informeren en begeleiden bij de
Van Kessel: “Dan heb je de actielijst die er al lang had moeten liggen. Ik houd moed omdat dit anders kan. Deze mensen verdienen het. Na al die jaren moet er kwaliteit en kunde om hen heen gaan staan om interventies te plegen die de kwaliteit van leven van deze getroffenen verbeteren. Na 13 jaar broddelwerk is het welletjes geweest. Bestuurders, toezichthouders en subsidieverstrekkers kunnen nu besluiten het anders te doen.”
En dan zijn er nog de geiten
De grootste Q-koortsepidemie ter wereld kwam voort uit Brabantse geitenbedrijven. Na veel vijven en zessen is er een vaccinatieplicht ingevoerd om besmettingen op de fokkerijen en melkveebedrijven in toom te houden. Vanwege de risico’s op longontsteking bij omwonenden hebben diverse provincies op papier ook een geitenstop ingevoerd.
De praktijk is anders.
In Nederland groeit nog altijd het aantal geiten die voor melk of vlees worden gehouden en gemeenten laten woningen bouwen in de directe omgeving.
De inspectieresultaten over de vaccinatieplicht wijzen er al jaren op dat de sector slordig omgaat met de inentingen. De inspecteurs van de NVWA delen
Tot zover
Dit artikel is de afsluiting van de reeks die ik vanaf 2019 heb geschreven voor Follow the Money, zie de lijst hieronder (betaalmuur, neem een (proef)abonnement voor toegang). Ik beëindig mijn actieve bemoeienis met dit onderwerp. Het bovenstaande verhaal heb ik geschreven om nog eenmaal de balans op te maken. Helaas helpt dat de patiënten ook geen stap verder, net zomin als de aandacht van collega’s bij andere media. Post-covid en QVS worden bij Follow the Money nu gevolgd door redacteuren die gezondheid en milieu onder hun hoede hebben.
De illustraties in dit bericht zijn afkomstig van Pixabay
Alles op milucmedia.nl is gratis te lezen, maar ik leef niet van de lucht. Waardeer je dit stuk en kun je iets missen, druk dan op de donatieknop. Zo help je onafhankelijke journalistiek in stand houden.