Als Paul Spierings in het Brabantse Den Dungen in 2008 last krijgt van zijn nek, rug en zware vermoeidheid is de diagnose: hernia en burn-out. Maar Spierings, landmeter en dan nog eigenaar van een stierenmesterij, voelt dat werkdruk niets met zijn klachten van doen heeft. Er moet meer aan de hand zijn. In zijn omgeving hebben diverse mensen last van vergelijkbare kwalen. Hij komt terecht bij huisarts Alfons Olde Loohuis in Herpen, het dorp waar precies een jaar eerder Q-koorts uitbrak. Olde Loohuis stelt vast dat Spierings een Q-koortsinfectie heeft doorgemaakt. In zijn familiekring blijken dan meer mensen besmet. Wanneer Spierings’ gezondheid verder verslechtert, wordt hij voor 58 procent afgekeurd. Alleen vanwege zijn hernia, en niet vanwege de sporen van Q-koorts die zijn gevonden. Daar houdt de verzekeringsarts geen rekening mee. Daarom strijdt Spierings tot op de dag van vandaag met de uitkeringsinstantie UWV. Hij vindt dat zijn uitkering omhoog moet. De stierenmesterij heeft hij op moeten geven.

Q-koorts betekent vaker het einde van iemands loopbaan. Caroline van Kessel, in 2010 beleidsmedewerker bij de provincie Noord-Brabant, wordt na een boerderijbezoek zo ziek dat ze haar tweede, nog ongeboren kind verliest. Daarna blijft ze intens vermoeid, en ten slotte raakt ze haar baan kwijt. ‘Ik was slachtoffer, maar ik verzette me tegen de boodschap dat ik er jaren last van zou houden. Ik dacht dat ik mezelf beter moest maken. Tot mijn man zei, waar ben je eigenlijk mee bezig? Een dag werken, een dag koorts, dat moet anders.’

Bert Brunninkhuis, dan gemeentesecretaris in Eindhoven, krijgt in 2009 een acute Q-koortsinfectie die pas wordt herkend als hij in de hal van het ziekenhuis in elkaar zakt. Na anderhalf jaar ziekte keert hij terug op het gemeentehuis, nu als projectmanager, om door te modderen tot zijn pensioen. ‘Ik werkte veertig uur per week en de rest van de tijd lag ik in bed.’

'We hebben het onderschat, niemand had er verstand van, het duurde jaren voordat patiënten een stem kregen'

‘Wij hebben het onderschat. We wisten niks, niemand had er verstand van. Q-koorts kwam in Nederland eigenlijk niet voor, behalve als een kleine beroepsziekte.’ Roel Coutinho, destijds directeur van het Centrum Infectieziektebestrijding van het RIVM, zegt dat het lang duurde voordat Q-koortspatiënten een stem kregen. ‘Bij de aidsepidemie, waarmee ik bij de GGD in Amsterdam veel te maken kreeg, ontstond direct een goed geïnformeerde patiëntenvereniging en zat de GGD er bovenop. Bij Q-koorts duurde het jaren voordat er een patiëntenorganisatie ontstond die in verzet kwam.’

Letselschadeadvocaten

Die patiëntenorganisatie, de stichting Q-uestion, komt er in 2010. Er zijn dan al 3500 zieken. De eerste voorzitter, onderwijsbestuurder Michel van den Berg – zelf ook patiënt – kiest voor een harde lijn: de overheid en de geitenhouders hebben gefaald in hun zorgplicht. Er moet een schadevergoeding komen, en vooral ook erkenning. Q-uestion neemt letselschadeadvocaten in de arm voor claims tegen de staat en tegen geitenhouderijen. In 2013 – na twee kritische rapporten over het overheidsoptreden tijdens de Q-koortsepidemie – stelt het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) 10 miljoen euro beschikbaar voor een tweede organisatie: het expertisecentrum Q-support. Directeur-bestuurder Annemiek de Groot: ‘Er is ook nu nog veel onbegrip. Aan Q-koortspatiënten zie je niet dat ze ziek zijn. Gemeenten weigeren bijvoorbeeld een invalidenparkeerkaart, want de patiënt kan lopen. Ze snappen niet dat sommige mensen wel naar de supermarkt toe kunnen lopen, maar niet meer terug. Want dan zijn ze bekaf. Q-support wil naast deze mensen staan.’

Na de laatste uitbraak eind 2010 zijn er 4026 mensen met de diagnose Q-koorts. Ongeveer de helft van hen is – voor nu – hersteld. Wie dat geluk niet had, kreeg veelal chronische Q-koorts of het Q-koortsvermoeidheidssyndroom(QVS). Dit zijn twee verschillende aandoeningen, met verschillende symptomen. Bij geen van beide zijn de behandelingsresultaten erg bemoedigend. 

Chronische Q-koorts

Voor de 519 patiënten bij wie chronische Q-koorts is vastgesteld, zijn de vooruitzichten ongewis. De symptomen zijn vaag, de diagnose is lastig te stellen. Als laboratoriumonderzoek uitwijst dat de bacterie zich in het lichaam bevindt, is de standaardbehandeling een bombardement met antibiotica, minimaal anderhalf jaar lang, soms zonder enig succes. Chronische Q-koorts kan leiden tot endocarditis, een ontsteking van de hartkleppen, of tot een vaatinfectie. Volgens Q-koortsexpert dr. Chantal Bleeker-Rovers van het Radboud UMC in Nijmegen overlijdt 27 procent van alle mensen met bewezen chronische Q-koorts aan de gevolgen. Bewezen, want – zegt Bleeker – onduidelijk is hoeveel mensen chronische Q-koorts hebben zonder dat zelf te weten. ‘Het RIVM heeft geprobeerd berekeningen te maken, maar er zijn zoveel onzekerheden dat de onnauwkeurigheid te groot is.’

Een geniepige eigenschap van chronische Q-koorts: de ziekte kan jaren sluimeren. Dan houdt de bacterie (Coxiella burnetii) zich schuil in het lichaam totdat de patiënt onverwacht ernstig ziek wordt. Aan chronische Q-koorts overlijden in Nederland elk jaar zo’n tien patiënten. Al in 2003 beschreven Amerikaanse microbiologen hoe de bacterie te werk gaat. Als een koekoeksjong nestelt ze zich in de afweercellen van het lichaam. Een truc die ook bekend is van de legionellabacterie. Dat ook in Nederland de medische kennis van chronische Q-koorts is gegroeid, is een wrang bijproduct van de epidemie van 2007 tot 2010. Sindsdien buigen tientallen wetenschappers zich over de bacterie en de ravage die ze aanricht. 

Maar ondanks al dat onderzoek is niet te voorspellen of patiënten die ooit Q-koorts hadden, later ook nog eens chronische Q-koorts zullen krijgen. Olde Loohuis, toen huisarts in Herpen en nu medisch adviseur van Q-support, pleit daarom voor grondige screening: ‘We vinden de bacterie nog steeds, als we ernaar zoeken. Ze is een silent killer, langzaam dodelijk. In gebieden met de meeste gevallen zijn zevenhonderd mensen onderzocht en vijf nieuwe gevallen van Q-koorts gevonden. Die kunnen we behandelen. Dan stijgt hun prognose van twee naar tien tot vijftien jaar, dat is echte winst. De medische sector is verplicht dit te doen. Om levens te redden. Er is ook geld voor, van het ministerie van VWS.’ Screening gebeurt via huisartsen in kwetsbare gebieden en alleen onder risicogroepen (mensen met hart- en vaatziekten of een zwak afweersysteem): ruim 900.000 mensen in regio’s waar Q-koorts gemiddeld voorkomt of vaker. Een algemeen bevolkingsonderzoek is te duur, constateerde het RIVM in 2017.

Q-koortsvermoeidheidssyndroom

Ook onbekend is hoeveel mensen lijden aan het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) . Expertisecentrum Q-support houdt rekening met 1200 tot 2400 patiënten. Ze hebben onder meer last van spier- en gewrichtsklachten, concentratiestoornissen, ernstige hoofdpijnen en luchtweginfecties. De bacterie is niet meer aan te tonen, en vaak zijn er geen medische gegevens van hun besmetting en periode van acute Q-koorts. In die gevallen moeten eerst andere ziekten worden uitgesloten voordat QVS overblijft als ‘etiket’. Uit recent onderzoek komt naar voren dat er mogelijk nog andere symptomen aan QVS verbonden zijn: een aangetast immuunsysteem en ontstekingen in delen van de hersenen (neuro-inflammatie). Hiermee wordt nog geen rekening gehouden in de landelijke richtlijn voor diagnose en behandeling van QVS. Verdere studie kan leiden tot een test waarmee de achteruitgang van het zenuwstelsel in beeld wordt gebracht. Daarmee kan de diagnose QVS worden bevestigd.

Tegen het Q-koortsvermoeidheidssyndroom bestaat geen medicijn. Langdurig toedienen van antibiotica, zoals bij chronische Q-koorts, leidt niet tot verbetering. Wat overblijft is een omstreden behandeling: cognitieve gedragstherapie. Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, dat ook andere vermoeidheidsziekten behandelt, omschrijft het zo: ‘Door cognitieve gedragstherapie leert u anders naar uw klachten te kijken en er anders mee om te gaan. Bent u minder gaan doen door uw klachten? Dan leren wij u om weer actiever te worden. Bent u veel blijven doen? Dan leren wij u om deze dingen evenwichtiger te doen. En daarna weer stap voor stap uw activiteiten uit te breiden.’

QVS-patiënt Richard van den Akker had er enige tijd baat bij: ‘De therapie, in combinatie met tijdelijk minder werken, hielp me over een dood punt.’ Een onderzoek onder 51 patiënten die werden behandeld met cognitieve gedragstherapie, toonde aan dat een deel van hen – net als Van den Akker – even vooruitgang boekte. Maar na een jaar was hun vermoeidheid terug op het oude niveau. QVS-patiënt Caroline van Kessel: ‘Je leert er eigenlijk dat je niet alles meer kan. Acceptatie dus. Ik voelde veel verzet, ik ben te jong om minder te gaan doen. Maar je moet je leefstijl aanpassen om je immuunsysteem te versterken. Rust en herstel moeten een belangrijke plek krijgen. Heel lastig toe te passen als je een gezin, een huishouden én ambities hebt.’

Tussen de oren

QVS-patiënt Beatrijs Crijnen zet ook vraagtekens bij gedragstherapie: ‘Er is geen herstel. Een deel van de patiënten beleeft erna zelfs een dramatische verslechtering. Zij worden nog sneller moe na minimale inspanning. Dat heet Post Exertional Malaise. Als het hier om medicijnen zou gaan, zouden die met zulke onderzoeksresultaten nooit worden toegelaten.’ Crijnen en andere tegenstanders wijzen op het laatste advies van de Gezondheidsraad over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Daarin staat dat cognitieve gedragstherapie naar medische maatstaven geen adequate behandeling is. En dat een patiënt die de therapie afwijst niet kan worden verweten dat hij niet meewerkt aan zijn herstel, of verwijtbaar handelt.

Maar de officiële behandelrichtlijn voor de vermoeidheidsziekte QVS houdt de deur open voor gedragstherapie. Ze zou effectief kunnen zijn voor de korte termijn. De patiënt moet de therapie in elk geval ‘aangeboden’ krijgen. Maar in de praktijk is van vrijwilligheid lang niet altijd sprake, zegt Crijnen. ‘Er zijn nog steeds patiënten die van hun verzekeringsarts te horen krijgen dat ze naar gedragstherapie moeten, omdat ze anders niet meewerken aan hun herstel. Dat heeft gevolgen voor de uitkering. Bij deze therapie mogen patiënten niet praten over klachten en de gevolgen van hun ziekte, ze moeten die juist ontkennen. Dat past binnen gedachte dat vermoeidheidsziekten ‘tussen de oren’ zitten. Maar een therapie die dat stigma juist bevestigt, lost niets op. Wij pleiten voor meer wetenschappelijk onderzoek naar het biologische mechanisme achter QVS.’

Mensen die wegens ziekte niet kunnen werken, krijgen hun salaris twee jaar lang doorbetaald. Daarna komen ze pas terecht bij het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) waar ze een uitkering kunnen aanvragen. Het UWV merkt dus aanvankelijk – in de periode 2007-2009 – weinig van de Q-koortsepidemie. ‘De eerste ziektegevallen kwamen druppelsgewijs,’ zegt medisch adviseur Herman Kroneman. ‘En vanwege de systematiek van de arbeidsongeschiktheidswet doet de eigenlijke diagnose er voor ons niet zoveel toe. Die is van belang voor de arts. Wij beoordelen alleen waartoe iemand nog in staat is binnen het complex van klachten. De verzekeringsarts beoordeelt patiënten met Q-koorts zoals iedere andere.’ Q-koorts is voor het UWV een klein dossier, ondergebracht bij andere zoönosen als de ziekte van Lyme en hondsdolheid. Van 2006 tot en met 2019 zijn er in heel Nederland voor die ziekten tezamen 211 uitkeringsaanvragen geregistreerd. Kroneman schat dat het in de helft van de gevallen om Q-koorts gaat. Dat is nog geen fractie van het totaal aantal Q-koortspatiënten (4026). Verklaarbaar, zegt Kroneman: Het UWV komt niet in contact met patiënten die geen baan hebben, zoals jongeren, ouderen of ondernemers. En ook mensen die binnen twee jaar zijn hersteld, meldden zich niet bij het UWV. Dinie van der Geest, adviseur verzekeringsarts van het UWV in Tilburg: ‘Mensen die ondanks hun klachten blijven doorwerken, zien wij evenmin.’

'Bij ziekten die minder goed meetbaar zijn, zijn artsen geneigd persoonlijke opvattingen te hebben'

 

De eerste QVS-beoordelingen waren niet eenvoudig voor het UWV. Kroneman: ‘Bij zaken die minder goed meetbaar zijn, zoals vermoeidheid, zijn artsen geneigd persoonlijke opvattingen te hebben. Het is lastig te duiden wanneer iemand ziek is maar er geen bacteriën of antistoffen zijn aan te wijzen. Toch komt chronische vermoeidheid voor, al is er niets aantoonbaar. Los daarvan: iemand met een baan gaat niet voor de lol opeens thuiszitten. Dat is ons vertrekpunt. De cliënt is betrouwbaar. Er zijn klachten geweest, die pakken we serieus op. Als een verzekeringsarts niet luistert, kun je in beroep gaan, en dan kijkt er een ander naar. Natuurlijk is er wel eens iets aan de hand, maar ik zie geen structureel gekke dingen.’ 

Om vooral het Q-koortsvermoeidheidssyndroom beter te begrijpen hebben UWV-verzekeringsartsen in Brabant en Limburg vanaf 2016 groepsgewijs nascholing gevolgd. De eendaagse cursus, opgezet in samenwerking met Alfons Olde Loohuis, is ook beschikbaar voor UWV’ers elders in het land. Verzekeringsarts Dinie van der Geest: ‘De cursus leert wat Q-koorts betekent voor mensen, het verschil tussen chronische Q-koorts en QVS, de behandeling en hoe we er als UWV tegenaan kijken. Er is ook altijd een patiënt bij die over zijn ervaringen vertelt. Dit geeft inzicht hoe mensen de ziekte beleven, welke klachten en problemen er zijn.’ 

‘Overheid niet onzorgvuldig’

De Q-koortsuitbraak van 2007 tot en met 2010 heeft aanhoudende, en soms zeer ernstige, gevolgen voor de kwaliteit van leven van twee- tot drieduizend Nederlanders. Omdat meerdere malen is vastgesteld dat de maatregelen tegen verspreiding van de bacterie niet effectief waren, ligt schadevergoeding voor de hand. De letselschadeadvocaten van patiëntenorganisatie Q-uestion dienen in 2013 bij zowel de staat als bij 101 besmette bedrijven de zogeheten Q-koortsclaim in. In de procedure tegen de staat oordeelde de rechtbank Den Haag op 25 januari 2017 dat de autoriteiten geen onzorgvuldigheid kan worden verweten. De tweede Q-koortsclaim, bij de geitenbedrijven, is uitgelopen op langdurige procedures die per besmette locatie worden gevoerd. Letselschadeadvocaat Luc Rohof: ‘We weten precies welke bedrijven besmet zijn geweest, maar nog niet precies in welke periode. In één geval lukte het dat vast te stellen, voor een patiënt die tussen drie besmette boerderijen woonde. Toen alles gereed was om te procederen, bood de verzekeraar namens de boeren een minnelijke regeling aan. Daarmee is de zaak hopelijk binnenkort afgedaan. Rohof vertegenwoordigt niet alleen getroffen omwonenden of passanten van geitenhouderijen. Ook in de agrarische sector zijn werknemers ziek geworden: inspecteurs, dierenartsen en chauffeurs die met de kadavers van het ene bedrijf naar het andere reden. ’Daar speelt aansprakelijkheid van de werkgever een rol.’ 

Onder politieke en maatschappelijke druk maakte het kabinet in september 2018 toch een gebaar naar Q-koortspatiënten. Geen officiële schadevergoeding maar een ‘blijk van erkenning’: maximaal 15.000 euro voor iedere patiënt die tussen 1 januari 2005 en 31 december 2012 een besmetting opliep en nog steeds ziek is. Via deze regeling is inmiddels 28,2 miljoen euro uitgekeerd aan 1881 patiënten of hun nabestaanden. Er zijn 490 aanvragen afgewezen, 113 zijn nog in behandeling.

Voor een deel van de getroffenen is het genoeg om de zaak af te sluiten. Maar voorzitter Bert Brunninkhuis van patiëntenorganisatie Q-uestion kent ook schrijnende gevallen: ‘Een vrouw van 32 jaar is arbeidsongeschikt, zij moet het de rest van haar leven doen met 900 euro per maand. Ze had nog 37 jaar kunnen werken. Reken maar uit: die 15.000 euro gaat op aan het eigen risico voor de ziektekostenverzekering.’ Advocaat Ivo Sindram werkt daarom in overleg met Q-uestion aan het hoger beroep: ‘Er zijn bedrijven failliet gegaan, mensen hebben hun huis moeten verkopen, patiënten hebben hun werk verloren of moesten stoppen met een studie. We zullen in hoger beroep opnieuw vragen om te bepalen dat hier zorgplicht van de staat geldt. En zo ja, dan is die onvoldoende nagekomen. Dat leidt tot aansprakelijkheid. Als die is vastgesteld, kan per persoon worden bekeken wat de schade is geweest. En dan gaat het om volledige vergoeding van die schade.’ Wanneer dit hoger beroep dient, staat nog niet vast.

Q-koortskosten voor de overheid: 44,3 miljoen euro aan melkonderzoek, vaccinaties en ruiming van geiten, en schadeloosstelling van boeren

De geitenboeren hebben de discussie over schadevergoeding al lang achter de rug. In 2010 erkent de overheid dat zij verantwoordelijk is voor het besluit om 50.000 geiten te doden, en dus ook voor de financiële gevolgen daarvan. De vraag is alleen: hoe groot is de schade en wat komt in aanmerking voor vergoeding? De Zuidelijke Land- en Tuinbouworganisatie (ZLTO, de zuidelijke afdeling van de landelijke koepel LTO) opent de onderhandelingen met een flinke verlanglijst. De geruimde geiten moeten worden vergoed, maar ook de financiële consequenties van het mislopen van melkopbrengst van de dode dieren en de verboden op fokken en vervoer (ingesteld om verspreiding van de bacterie te voorkomen). Per boer 130.000 tot 220.000 euro. En zelfs boerderijen waar níet is geruimd, hebben schade geleden:100.000 euro, stelt de ZLTO.

Het ministerie van LNV schakelt de universiteit van Wageningen in voor een eigen berekening en komt uit op een vergoeding van 100 euro per geit, plus wat taxateurs op de getroffen bedrijven aan relevante extra schade registreren. Onder de negentig besmette bedrijven zal via diverse regelingen uiteindelijk 27,4 miljoen euro worden verdeeld, gemiddeld 300.000 euro per bedrijf en bijna 550 euro per gedode geit. 

Het totaal aan overheidskosten ter bestrijding van Q-koorts in 2009 en 2010 komt daarmee op 44,3 miljoen euro: De schadevergoeding aan boeren plus 1,1 miljoen voor tankmelkonderzoek, 2,4 miljoen aan vaccinatiekosten, 5 miljoen voor handhaving en ambtelijke inzet (bijvoorbeeld bij het instellen van, en toezicht houden op, het fokverbod en het vervoersverbod), en 8 miljoen voor het ruimen van de geiten.

Een groep getroffen geitenhouders vindt het niet genoeg. Bij het College van Beroep voor het Bedrijfsleven komt ZLTO, namens hen, met een opmerkelijk argument: de overheid had al in 2005 maatregelen moeten nemen tegen de dreiging van Q-koorts. Doordat dit is nagelaten, hebben de boeren meer schade ondervonden dan noodzakelijk was. Dit pleidooi negeert hun afwerende opstelling tijdens de epidemie: verzet tegen beperkende maatregelen, twijfel zaaien bij elke aanwijzing dat geiten een bron van Q-koorts zijn. De rechter veegt het verwijt van traag overheidsoptreden dan ook van tafel. Voor een hogere schadevergoeding ziet het beroepscollege geen aanleiding: dierziekten zijn een normaal bedrijfsrisico. Ook in andere kwesties, zoals het mislopen van inkomsten door het fokverbod, worden de geitenhouders in het ongelijk gesteld. 

De geitenhouderij herstelt zich wonderlijk snel: het aantal geiten is tussen 2010 en nu meer dan verdrievoudigd. Anno 2020 is Q-koorts weer een zeldzame beroepsziekte, met ongeveer twintig nieuwe diagnoses per jaar. Voor de geitenhouders is de Q-koortscrisis voorbij en netjes afgehandeld. ‘En daar zit veel pijn,’ zegt voorzitter Bert Brunninkhuis van stichting Q-uestion. ‘De veroorzakers krijgen hun schade vergoed, de slachtoffers ervan niet. Dat ervaren wij als een groot onrecht.’